Una urgencia insoslayable

Dra. Isabel Largo García

Pediatra-Especialista Broncopulmonar

Prof. Universidad de Chile

La Fibrosis Quística es una enfermedad genética, multisistemica, que afecta principalmente a pulmón, cavidades perinasales, intestino, páncreas y sistema reproductor masculino. De las genéticas es la de mayor mortalidad.

Constituye la enfermedad hereditaria letal más frecuente en la raza blanca, con una incidencia de 1:3200 recién nacidos (RN) en EE. UU.

Estamos iniciando una campaña para el diagnostico precoz de la Fibrosis Quistica.

Nuestra labor como Institución es difundir QUE ES LA FIBROSIS QUISTICA, DIAGNOSTICOS Y TRATAMIENTOS y así mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Estimados amigos,

Les invitamos a revisar un video muy interesante sobre esta enfermedad que nos une, es un documental que dura 1 hora, lo pueden revisar en: http://www.youtube.com/watch?v=sEm02yJvlig&feature=youtube_gdata_player

Estimados Amigos de la gran familia FQ:

Este 28 de octubre en la ciudad de Concepción se llevo a cabo el primer seminario a beneficio de la fibrosis quística, esta iniciativa impulsada por un grupo de estudiantes de medicina de la la Universidad San Sebastián, liderados por el interno de medicina Rodrigo Villalobos, tenía como objetivo difundir el conocimiento de esta enfermedad entre los profesionales de la salud y los futuros médicos y kinesiólogos. Y el altruista propósito de donar lo recaudado a una Institución ligada con la fibrosis quística. Cuando Rodrigo me llamo, pidiendo mi cooperación en la realización de este seminario, como madre de un precioso niño FQ y como médico, no me pude negar. La recepción y el compromiso de los médicos de la región fue más que gratificante contamos con la presencia de los Drs as: Junia Silva, Daniel Zenteno, Claudia fuentes. Broncopulmonares infantiles, dedicados al manejo de nuestros niños con FQ de la región, entregándonos toda su experiencia y actualizando los nuevos manejos de terapia de rehabilitación respiratoria y la realidad nacional y regional, complejidades y desafíos diagnósticos , Dra M.fernanda Bello gastroenteróloga infantil, tratante de niños con FQ en la región entregándonos todo su conocimiento y haciendo especial incapie en la sospechas diagnostica de estos niños, Dra. Loreto Twenle infectologa haciendo una puesta al día del manejo antibiótico y sus diferencias con el manejo habitual en otros pacientes. Permitiéndome la organización del seminario hablar en mi calidad de madre y medico de lo que es vivir con la fibrosis quística y darle a nuestros profesionales de salud una visión de adentro de los desafíos que tendrán que enfrentar junto a sus pacientes y familia.