Una urgencia insoslayable

Dra. Isabel Largo García

Pediatra-Especialista Broncopulmonar

Prof. Universidad de Chile

La Fibrosis Quística es una enfermedad genética, multisistemica, que afecta principalmente a pulmón, cavidades perinasales, intestino, páncreas y sistema reproductor masculino. De las genéticas es la de mayor mortalidad.

Constituye la enfermedad hereditaria letal más frecuente en la raza blanca, con una incidencia de 1:3200 recién nacidos (RN) en EE. UU.

Estamos iniciando una campaña para el diagnostico precoz de la Fibrosis Quistica.

Nuestra labor como Institución es difundir QUE ES LA FIBROSIS QUISTICA, DIAGNOSTICOS Y TRATAMIENTOS y así mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Estimados amigos,

Les invitamos a revisar un video muy interesante sobre esta enfermedad que nos une, es un documental que dura 1 hora, lo pueden revisar en: http://www.youtube.com/watch?v=sEm02yJvlig&feature=youtube_gdata_player

Comunicamos el sensible fallecimiento de nuestro Director Sr. Patricio Lira Venegas (Q.E.P.D.), en el mes de septiembre de 2011.

Nos podemos dejar de destacar el compromiso que el Sr. Lira manifestó por nuestra causa, siendo el fundador de esta Corporación en el año 1983, ocupando el cargo de Presidente hasta el año 2008. En esa época en que no existía ningún apoyo y conocimiento de esta patología fue uno de los grandes e incansables luchadores para lograr ayudar a las familias FQ.

Uno de sus más grandes sueños es que nuestra Institución contara con una sede propia, para reunirnos y contar además con salas de atención kinésica y apoyo psicológico.

En su memoria seguiremos trabajando por lograr este sueño..... Desde el Cielo estamos seguro nos acompañará...

Directorio

Corporación de Fibrosis Quística del Páncreas

Estimados Amigos de la gran familia FQ:

Este 28 de octubre en la ciudad de Concepción se llevo a cabo el primer seminario a beneficio de la fibrosis quística, esta iniciativa impulsada por un grupo de estudiantes de medicina de la la Universidad San Sebastián, liderados por el interno de medicina Rodrigo Villalobos, tenía como objetivo difundir el conocimiento de esta enfermedad entre los profesionales de la salud y los futuros médicos y kinesiólogos. Y el altruista propósito de donar lo recaudado a una Institución ligada con la fibrosis quística. Cuando Rodrigo me llamo, pidiendo mi cooperación en la realización de este seminario, como madre de un precioso niño FQ y como médico, no me pude negar. La recepción y el compromiso de los médicos de la región fue más que gratificante contamos con la presencia de los Drs as: Junia Silva, Daniel Zenteno, Claudia fuentes. Broncopulmonares infantiles, dedicados al manejo de nuestros niños con FQ de la región, entregándonos toda su experiencia y actualizando los nuevos manejos de terapia de rehabilitación respiratoria y la realidad nacional y regional, complejidades y desafíos diagnósticos , Dra M.fernanda Bello gastroenteróloga infantil, tratante de niños con FQ en la región entregándonos todo su conocimiento y haciendo especial incapie en la sospechas diagnostica de estos niños, Dra. Loreto Twenle infectologa haciendo una puesta al día del manejo antibiótico y sus diferencias con el manejo habitual en otros pacientes. Permitiéndome la organización del seminario hablar en mi calidad de madre y medico de lo que es vivir con la fibrosis quística y darle a nuestros profesionales de salud una visión de adentro de los desafíos que tendrán que enfrentar junto a sus pacientes y familia.

Publicación en la Revista de la Asociacion de Fibrosis Quistica Española del Encuentro del Sr. Celestino Raya Presidente de la Federacion de Barcelona, y la Sra. Verónica Infante, Presidenta de la Corporacion para la Fibrosis Quistica de Chile.

Le invitamos a descargar en formato PDF la página dedicada a nuestra visita

Si desea revisar la versión completa de la revista Nº 61 visite http://www.fibrosisquistica.org/ o escargue directo la revista en formato pdf desde acá

El día 19 de noviembre del presente año, la Corporación para la Fibrosis Quística del Páncreas realizó un encuentro con pacientes y familias, en la cual el tema central fue “Realidad de la Fibrosis Quística en Europa”. Inicialmente la Presidenta Sra. Verónica Infante nos hizo un resumen de todas las actividades que ha tenido esta entidad desde sus reinicios (septiembre del año 2009) a la fecha, tanto en el ámbito educativo como el de gestiones con las diferentes autoridades y empresas que están abocadas al tema de la Fibrosis Quística.

Queridos amigos,

Hoy solo quiero contarles como pueden ayudar a los que son enfermos crónicos, inválidos o discapacitados.

Quiero decirles que tengo 51 años y mi vida ha tenido en estos 5 últimos años un cambio inimaginable, Soy FQ "POSITIVO" pase de estar en una condición calificada por el Auge como severa lista 1 para trasplante pulmonar, a tener hoy una vida mucho mejor y sin trasplantarme.

La Corporación para la Fibrosis Quística del Páncreas tiene el agrado de invitar a usted y familia a una Reunión informativa con el tema “Realidad de la Fibrosis Quística en Europa”, además daremos a conocer las gestiones que estamos realizando en nuestro país con el único fin de mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes.

En esta oportunidad, además contaremos con la asistencia del Laboratorio GHC, quienes darán a conocer las características de las encimas pancreáticas PANCYTRAT.

Dicho encuentro lo realizaremos el día viernes 19 de noviembre de 2010 en el Centro Integral del Adulto Mayor de Providencia, ubicado en Avda. Italia Nº 1182.

Su presencia será un enorme aporte para esta importante causa “El futuro de la Fibrosis Quística es el esfuerzo y entrega de todos”.

Verónica Infante O.

S.R.C. a los teléfonos y e-mail

Rut. 71.389.300-5

Personalidad Jurídica

Decreto Supremo 790 del 17/09/1986

Página web: www.fibrosisquisticadelpancreas.cl

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Teléfonos: 09 – 099 50 01 / 09 -215 66 91