Estamos iniciando una campaña para el diagnostico precoz de la Fibrosis Quistica.

Nuestra labor como Institución es difundir QUE ES LA FIBROSIS QUISTICA, DIAGNOSTICOS Y TRATAMIENTOS y así mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Estimados amigos,

Les invitamos a revisar un video muy interesante sobre esta enfermedad que nos une, es un documental que dura 1 hora, lo pueden revisar en: http://www.youtube.com/watch?v=sEm02yJvlig&feature=youtube_gdata_player

Estimados Amigos de la gran familia FQ:

Este 28 de octubre en la ciudad de Concepción se llevo a cabo el primer seminario a beneficio de la fibrosis quística, esta iniciativa impulsada por un grupo de estudiantes de medicina de la la Universidad San Sebastián, liderados por el interno de medicina Rodrigo Villalobos, tenía como objetivo difundir el conocimiento de esta enfermedad entre los profesionales de la salud y los futuros médicos y kinesiólogos. Y el altruista propósito de donar lo recaudado a una Institución ligada con la fibrosis quística. Cuando Rodrigo me llamo, pidiendo mi cooperación en la realización de este seminario, como madre de un precioso niño FQ y como médico, no me pude negar. La recepción y el compromiso de los médicos de la región fue más que gratificante contamos con la presencia de los Drs as: Junia Silva, Daniel Zenteno, Claudia fuentes. Broncopulmonares infantiles, dedicados al manejo de nuestros niños con FQ de la región, entregándonos toda su experiencia y actualizando los nuevos manejos de terapia de rehabilitación respiratoria y la realidad nacional y regional, complejidades y desafíos diagnósticos , Dra M.fernanda Bello gastroenteróloga infantil, tratante de niños con FQ en la región entregándonos todo su conocimiento y haciendo especial incapie en la sospechas diagnostica de estos niños, Dra. Loreto Twenle infectologa haciendo una puesta al día del manejo antibiótico y sus diferencias con el manejo habitual en otros pacientes. Permitiéndome la organización del seminario hablar en mi calidad de madre y medico de lo que es vivir con la fibrosis quística y darle a nuestros profesionales de salud una visión de adentro de los desafíos que tendrán que enfrentar junto a sus pacientes y familia.

Publicación en la Revista de la Asociacion de Fibrosis Quistica Española del Encuentro del Sr. Celestino Raya Presidente de la Federacion de Barcelona, y la Sra. Verónica Infante, Presidenta de la Corporacion para la Fibrosis Quistica de Chile.

Le invitamos a descargar en formato PDF la página dedicada a nuestra visita

Si desea revisar la versión completa de la revista Nº 61 visite http://www.fibrosisquistica.org/ o escargue directo la revista en formato pdf desde acá

En el mes de Septiembre recién pasado nuestra Presidenta Verónica Infante visitó la Asociación Catalana de Fibrosis Quística en España, ésta se encuentra ubicada en Passeig Ball D’Hebrn – Barcelona. En dicho encuentro fue recibida por el Presidente de esta Asociación Sr. Celestino Raya y la Asesora Sra. Nuria Sanz, en esta oportunidad se compartió la experiencia de esta patología en nuestro país y como ellos han trabajado por muchos años para lograr mejoras considerables para sus pacientes; cabe señalar, que en España existen diferentes organizaciones que apoyan esta causa con el único fin de lograr mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Equipos Médicos Pediátricos y Médicos especialistas en adultos, entregan con profesionalismo calidad en tratamientos y manejo.

Para los afiliados FONASA, la canasta de Prestaciones NO TIENE CO-PAGO

Los pacientes con Fibrosis Quística serán evaluados en:

1. GRAVE
2. MODERADO
3. SEVERO

El 01 de Julio se integro la 4° Canasta que corresponde a la TOBRAMICINA INHALATORIA.

Buenos Aires, 13 de julio (Reporter). La señal Film&Arts estrenará hoy a las 21 "La pasión de Alex", un docu-reality en formato de miniserie que sigue la vida de un joven prodigio de la música clásica que sufre una rara enfermedad.

El programa, dirigido por el ganador del Emmy Stephen Walter, pondrá en el aire parte de la niñez y la adolescencia de Alex Stobbs, un chico que toca el piano desde los 3 años y que parece destinado a convertirse en uno de los nuevos talentos del género clásico.

En Valencia, España,  se celebró el 33° Congreso Europeo de Fibrosis Quística. Jornada que reunió a profesionales de todo en mundo .

Nos damos cuenta que temas como: Terapia Génica, Nuevos tratamientos inhalados, Organización de Unidades de Fibrosis Quística, Especialista de Adultos con Fibrosis Quística, Abordaje Multidisciplinar, esto que significa, que son temas que se están abordando a nivel mundial y nuestras principales inquietudes como país van enfocados a los mismos temas.

El día 05 de junio del presente año la Corporación para la fibrosis Quística del Páncreas y ANIFIQ (agrupación de pacientes del Hospital Luis Calvo Mackenna) representado por su Presidenta la Sra. Gabriela Muñoz, fueron invitados a una charla educativa que organizó APAFIQ que preside el Sr. Walter Orellana dirigida a los padres de pacientes con Fibrosis Quística, que son atendidos en el Hospital Gustavo Fricke de Viña del Mar.